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26 June 2017
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25 Avril 15 - Bal occitan au profit de la recherche le 02 mai

 

 


26/04

Les associations occitanes toujours mobilisées pour les malades :
SAMEDI 2 MAI 2015, à NEGREPELISSE
- à la salle des fêtes à partir de 21H
BAL OCCITAN organisé au profit de la recherche sur la maladie orpheline des « os de verre ».
L'Ostéogenèse Imparfaite (OI) est une maladie génétique rare due à un défaut du collagène, élément principal de l'os, de la peau, de la dentine qui entraîne une fragilité osseuse dès l'enfance, avec des déformations des membres et du thorax, de nombreuses fractures, des dents translucides, une surdité éventuelle à l'âge adulte et une petite taille fréquente. C'est une maladie qui ne se guérit pas encore. Aussi la recherche est-elle importante et elle ne bénéficie d'aucune retombée des grandes actions médiatiques.
L''Association de l'Ostéogenèse Imparfaite -AOI- joue un rôle important pour que cette maladie bénéficie d'une recherche thérapeutique et pour que les personnes atteintes ne restent pas isolées et démunies. Son soutien a été essentiel pour le succès de la première étude prospective contrôlée chez l'adulte atteint.
Monique Paravano, correspondante régionale de cette association remercie donc bien sincèrement le Réveil Occitan de Tarn et Garonne, la municipalité de Nègrepelisse, le groupe folklorique du Réviscol et les musiciens qui jouent bénévolement, pour leur grande implication à l'organisation de cette soirée. Elle vous attend nombreux pour y participer Le meilleur accueil vous sera réservé.
Les danses traditionnelles, qu 'elles soient en ronde, en ligne ou en couple, sont toujours un agréable moment de convivialité et les nouveaux venus sont intégrés très rapidement.
Contact: 06 75 53 04 98

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